Mon parcours PMA revisité à la Sempé

Je profite de ce 18 juin date bien particulière où nous avons mis le 1er pied dans la PMA pour vous faire partager mon auteur-dessinateur-rêveur de ressources dans ce parcours de vie.

Sempé m’a toujours fasciné et je me surprends encore à être totalement hypnotisé rien qu’en regardant un de ses dessins. Cette contemplation dans son monde poétique m’accompagne depuis bien longtemps et je ne saurais exprimer aussi bien notre parcours que lui-même.

Voici comment tout a commencé :

 Nous nous sommes rencontrés à 20 ans.

Les années ont passé, nous avons grandis et notre amour aussi.

Nous souhaitions avoir…

Mais…

Très vite c’est devenu…
.

Car…
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Sur cette route nous rencontrerons…
   et

Nous avons connu des….
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Mais tout ceci n’est finalement qu’une…
Couv_33378

Car nous aspirons au…
Couv_37227

Et savons que sur la route nous allons encore rencontrer des…

Aussi, nous devons nous mettre en mode…
Couv_37228

Et s’imaginer de nouveaux…
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Pour s’inventer finalement une vie à 2.

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Article mis en avant

Atteinte d’endométriose sévère, insuffisance ovarienne, préménopause, cellules tueuses, adénomyose. Arrêt de la pilule en 2003, parcours PMA (IAC, FIV, FIV-DO : arrêt de grossesse, fausse couche, grossesse biochimique). Fin PMA sortie sans enfant : comment faire le deuil de ce bébé qui n’a pas été à terme et de celui qui ne viendra pas…

Le renoncement : du deuil de la maternité jusqu’à l’ablation pour essayer tout simplement de vivre et de se reconstruire malgré l’endométriose.

La maladie en pleine flambée avec la pré-ménopause m’aura poussé à renoncer définitivement à porter la vie : faire le deuil de mon utérus et devoir procéder à l’ablation de plusieurs de mes organes. Lire la suite « +10 ans de galère et aujourd’hui on fait quoi… »

Article mis en avant

La parentaise : un espace collectif de soutien et d’entraide

La parentaise est un espace participatif, je remercie les personnes qui ont pris le temps de se présenter et qui font vivre le forum privé en proposant des sujets de discussion.

Vous pouvez également contribuer dans l’espace public en proposant articles et réflexions donc n’hésitez pas à me le fai

Lire la suite ici :
http://www.parentaise.parchemine.fr/la-parentaise-un-espace-collectif-de-soutien-et-dentraide/

THS or not après annexectomie : quel risque choisir avec une ménopause brutale #endometriose

C’est officiel, je suis définitivement entrée dans la « ménopause » malgré 1 bout d’ovaire restant qui comme je le présumais n’est aujourd’hui plus fonctionnel.

Les résultats sanguins sont sans appel après une 2nde prise de sang à 1 mois d’intervalle, la dégringolade hormonale ne permet plus de douter : la FSH est bien élevée et le taux d’œstradiol est en chute libre.

A une époque j’imaginais que d’être ménopausée signerait la fin de mes soucis avec l’endométriose mais sans penser que ce serait cette dernière qui me forcerait à être en ménopause brutale avec des risques importants pour ma santé.

Les femmes qui subissent une ovariectomie avant la ménopause auraient un risque accru de développer un parkinsonisme ainsi qu’un déclin cognitif ou une démence.

« Le manque d’hormone est bien plus important après une ovariectomie qu’après la ménopause naturelle, car à la ménopause, l’ovaire continue à fabriquer des hormones, qui ont une activité. Après une ovariectomie, les tissus souffrent de l’absence brutale des hormones féminines, qui ont une activité sur leur élasticité, mais aussi sur l’équilibre cellulaire. Par conséquent, un traitement de substitution est indispensable après une ovariectomie chez une femme jeune (moins de 55 ans) et devrait être poursuivi au moins jusqu’à cet âge, en l’absence de facteurs de risques. De 50 ans à 60 ans, le traitement substitutif peut sûrement être diminué progressivement jusqu’à une dose minime qui permet à la femme de se sentir bien. Après 60 ans, il n’est pas prouvé qu’il sert à quelque chose. »  Martin Winckler

Il est donc vivement recommandé de prendre un traitement comme je vous l’expliquais ici mais dans le cas d’une endométriose cela est fortement déconseillé :

Le traitement hormonal substitutif (THS), qui est proposé aux femmes pour remédier aux conséquences induites par la ménopause, n’est le plus souvent pas possible pour les femmes qui souffrent d’une endométriose sévère ayant nécessité une hystérectomie totale avec annexectomie sans risquer une récidive.

Décidément rien n’est simple avec cette maladie !

Prendre un THS traitement hormonal substitutif me permettrait pourtant de pouvoir régler les désagréments de la ménopause que je subis depuis 3 mois de façon de plus en plus intense : bouffées de chaleur, vertiges, insomnies qui ne sont pas sans danger avec les suites de l’opération. Cependant plusieurs grandes études épidémiologiques ont montré que les femmes traitées par ces hormones présentaient un risque modé­rément supérieur de cancer mammaire par rapport aux femmes non traitées.

Comment faire son choix dans ce cas ?

Quel mal dois-je privilégier : le développement d’un cancer du sein plutôt que d’une ostéoporose et une récidive de la maladie ?

Beaucoup d’études se contredisent mais il est certain que si la ménopause est brutale et trop tôt, la privation d’œstrogènes va être très longue et aboutira obligatoirement à une perte osseuse importante et à un risque cardio-vasculaire accru.

Dans ce cas, il semble nécessaire d’administrer des hormones substitutives jusqu’à l’âge normal de la ménopause (environ 52 ans). Ce traitement consistera à remplacer une activité ovarienne qui aurait dû persister (alors que chez les patientes normalement ménopausées, on prolonge l’exposition des tissus aux œstro­gènes). 

Il est important de prendre en compte dans la balance la part des bénéfices et des risques, cela fait déjà trop longtemps que je ne récupère plus avec les symptômes de la ménopause, la fatigue s’accumule et ne fait que retarder la cicatrisation des lésions et les douleurs ne peuvent donc s’estomper.

J’ai donc commencé le traitement, j’essaye de relativiser sur les risques encourus avec les bénéfices que pourront apporter les œstrogènes dont je suis en totale carence associés à l’utrogestan que je dois également prendre, de quoi raviver le couteau dans la plaie étant l’hormone utilisée pendant les tentatives pour favoriser la grossesse.

Chez les femmes hystérectomisées, il n’est pas recommandé d’associer un progestatif sauf en cas d’antécédent d’endométriose.

Je ne vous cache pas que je n’ai pas encore pu voir les bénéfices de mon opération mais qu’il me tarde de les découvrir d’autant que je réalise que je risque d’être sous traitement pendant encore un certain nombre d’années.

J’espérais que cette opération me permettrait enfin de me libérer de la maladie et de me désintoxiquer des hormones que j’assimile depuis plus de 20 ans entre les traitements pour la PMA et l’endométriose mais finalement rien ne se passe jamais comme on l’imagine.

Marraine

Marraine signifiait beaucoup pour la personne que j’appelais ainsi, je n’avais pas mesuré jeune qu’il résonnerait aujourd’hui dans mon histoire personnelle.

Je percevais dès l’enfance que de l’appeler ainsi la mettait en joie, bien que les années passaient et que je me sentais plus à l’aise de l’appeler par son prénom, je n’ai cessé elle et son mari de les appeler ainsi car « Les termes pater et mater en latin donne papa et maman mais aussi parrain et marraine. L’étymologie témoigne de cette idée d’une paternité et maternité spirituelle« .

En tant que chrétienne qu’elle était cette fonction était aussi très importante pour elle car les parrains et marraines catholiques doivent traditionnellement accompagner l’enfant dans sa foi à toutes les étapes de sa vie religieuse et lui apporter soutien et affection.

Elle était présente à chaque moment de mon éducation religieuse mais ce n’est pas la religion qui nous réunissait car pour moi ces événements étaient plutôt un prétexte pour être une fête et la retrouver elle et son mari.

Je percevais toute son affection et son amour sans réaliser que je suivrai ces pas dans une vie sans enfant.

Malheureusement ces dernières années nous nous sommes perdues de vue et je n’ai jamais pu partager avec elle ce qui pourtant nous était si commun.

J’espérais aussi tellement un jour lui annoncer la bonne nouvelle et lui procurer la joie d’une filiation mais l’infertilité et la maladie auront pris le dessus.

Je suis triste de n’avoir pas pu prendre conscience plus tôt de ce lien si fort et de n’avoir pas pu lui dire le rôle qu’elle avait joué dans ma vie. Son deuil révèle aujourd’hui à mes yeux un tout autre sens au mot marraine que je n’avais pas mesuré jusqu’à présent.

Elle m’a transmis tant de valeurs : l’amour, le respect et la joie qui m’ont aidé à me construire dans ma vie d’adulte.

Je suis fière d’être sa filleule, sa transmission a été bien plus importante que je ne me l’imaginais : elle m’a ouvert la voie sur une vie sans enfant. Son couple qui était si uni, si complice me donne beaucoup d’inspiration pour les prochaines années à venir.

Le fonctionnement du forum de discussion privé 💬

Le forum de discussion privé 💬 permet des échanges plus personnels pour ceux qui souhaitent trouver du soutien auprès d’autres membres.

L’objectif de ce forum est de tisser un vrai réseau de soutien pour que chacun puisse se sentir moins seul face à sa souffrance et que nous puissions nous épauler les uns les autres sans jugement.

Retrouvez ici les règles de fonctionnement :
http://www.parentaise.parchemine.fr/le-fonctionnement-du-forum-de-discussion-prive-%f0%9f%92%ac/

La rentrée de mon endométriose 🎗

La rentrée a sonné aussi pour elle !

J’espérais que l’été aurait porté ses fruits mais cela a été plutôt l’inverse. Les douleurs se sont accentuées avec des poussées de fièvre suivies de malaise, je n’ai malheureusement pas du tout pu récupérer et les insomnies ont pris place. Ma gynécologue m’a donc orienté vers un centre spécialisé pour la douleur pour être prise en charge. J’espère enfin trouver un peu de répit et que l’on puisse tirer les choses aux clairs sur ces douleurs.

J’ai rendez-vous pas avant fin décembre donc en attendant je consulte une spécialiste pour mon système digestif qui ne fonctionne plus non plus. J’avais déjà des soucis bien avant l’opération mais là cela a pris d’autres proportions.

Je n’arrive pas à me remettre de l’opération mais cela me semble tellement légitime, tous les organes sont encore en état de choc. En cette rentrée, je prends donc soin de moi et j’accepte de ne pas être encore remise car cela va prendre du temps.

Le yoga tout comme la méditation me sont d’un grand de secours, voici quelques extraits d’un article du Yoga Journal qui explique les 5 façons de vous remettre tant mentalement que physiquement et émotionnellement d’une blessure.

1 – Prenez soin de votre blessure, mais ne laissez pas votre blessure prendre le dessus sur votre vie.

Lorsque l’on est êtes blessé, il nous faut évidemment prendre bien soin de notre corps, éviter toute activité qui pourrait aggraver le problème, et recevoir les traitements médicaux nécessaires. Si l’on sait d’avance que le processus de guérison sera long, il est essentiel de ne pas laisser la blessure absorber notre identité tout entière. On l’endure, certes, ainsi que tout ce qui l’accompagne, mais on n’est pas notre blessure. Nous et notre vie valons bien plus que cette épreuve que nous traversons.

Ce qu’il faut en retenir : Accorder toutes ses pensées à sa blessure, ne parler que d’elle – ou de toute autre situation ou épreuve qui nous affecte – lui confère un plus grand pouvoir. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre vie tout en faisant le nécessaire pour aller mieux.

2 – Prenez soin de vous avant tout. Ressentez les sensations, mais ne vous y enfermez pas.

Une blessure porte non seulement atteinte à notre corps, elle joue également des tours à notre état mental et émotionnel, ce qui nous rend vulnérable. Les premiers mois, j’ai connu de grands bouleversements internes, l’anxiété et la dépression. Je n’étais pas sûre de pouvoir me remettre debout un jour, au sens propre comme au figuré. Je me demandais combien de temps j’aurais à subir cet état limitatif, et les conséquences qu’il aurait sur mon métier et sur ma carrière. Que pourrais-je faire d’autre, moi qui n’avais travaillé que dans le milieu du yoga depuis plus d’une décennie ? Et où vivrais-je si je devais tout laisser tomber ? En temps normal, j’aurais géré ce genre d’angoisses en sortant prendre l’air ou en faisant une séance de yoga, mais là, je ne pouvais pas.

Ce qu’il faut en retenir : Trouvez ce qui vous met à l’aise, vous donne un sentiment de soutien, et faites-le !

3 – Revoyez votre façon de penser. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire là, maintenant.

Après un accident, il est facile de ruminer tous les mouvements qu’on ne peut plus faire comme avant ou notre aptitude perdue à passer en toute sécurité dans nos postures de yoga préférées. Ces nouvelles limitations peuvent durer des semaines, des années, peut-être même la vie entière. Se sentir frustré et faire le deuil de nos capacités est tout à fait normal. Mais diriger toutes nos pensées sur « ce qu’on pouvait faire avant » ne rend service à personne, à commencer par nous. Il est essentiel d’éviter que notre identité, notre valeur, ne se confonde avec la portée de nos mouvements ou nos aptitudes physiques. Nous ne sommes pas ce que nous faisons. Nous ne sommes pas notre pratique du yoga. La pratique des asanas n’est qu’un outil qui permet de se connecter à quelque chose de plus profond que le corps physique. Oubliez aussi cette fausse idée selon laquelle notre capacité à exécuter des asanas compliqués fait de nous un yogi avancé.

Ce qu’il faut en retenir : Concentrez-vous sur ce que vous POUVEZ faire, et non l’inverse.

4 – Ne laissez pas tomber votre pratique – faites avec ce que vous avez.
Il est facile de s’apitoyer sur ce qu’était notre pratique et sur l’effet qu’elle nous faisait avant notre blessure. Même si votre pratique a changé, de manière temporaire ou permanente, évitez de penser à ce qui vous est désormais inaccessible, mais trouvez au contraire ce que vous pouvez faire en toute sécurité, même si ce n’est qu’une posture, comme Viparita Karani (la posture des jambes contre le mur), ou de la méditation.

Ce qu’il faut en retenir : Faites taire votre égo. Il est important de se défaire de l’idée de l’allure que « devrait » avoir une posture. Ne comparez pas votre pratique actuelle à celle d’avant, et ne la comparez surtout pas à celle des autres.

5 – Restez confiant quant à l’avenir. Continuez d’entretenir vos rêves.

En plus de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire là, maintenant, tournez votre regard vers les projets que voudriez voir se concrétiser. L’un des aspects positifs de ma convalescence a été de me forcer à ralentir le rythme de ma roue de hamster, et de me montrer que cette même roue ne tournait pas dans la meilleure direction, n’empruntait pas la voie la plus durable. J’ai ainsi eu l’opportunité de réévaluer ce que j’attendais de la vie, les grandes choses comme les petites. Je me suis demandé : « Que veux-tu ? Comment veux-tu te sentir ? » Et je me suis rendu compte que la plupart de mes envies ne nécessitait pas un corps parfaitement mobile, ou bien qu’il le serait au moment où mes désirs se manifesteraient. Je souhaitais par exemple ressentir la paix, l’abondance, la stabilité.

Ce qu’il faut en retenir : Ne perdez pas de temps à ressasser une quelconque amertume. Ne laissez pas votre blessure vous limiter, ni maintenant ni dans vos projets. Où qu’aille l’esprit, l’homme (ou la femme) suit ! Les rêves que vous nourrissiez avant votre accident peuvent peut-être se réaliser malgré tout. Faites de votre infortune un atout divin. Entretenez vos rêves.

Article écrit par Laura Burkhart que vous pouvez retrouvez dans son intégralité ici

 

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