Mon parcours PMA revisité à la Sempé

Je profite de ce 18 juin date bien particulière où nous avons mis le 1er pied dans la PMA pour vous faire partager mon auteur-dessinateur-rêveur de ressources dans ce parcours de vie.

Sempé m’a toujours fasciné et je me surprends encore à être totalement hypnotisé rien qu’en regardant un de ses dessins. Cette contemplation dans son monde poétique m’accompagne depuis bien longtemps et je ne saurais exprimer aussi bien notre parcours que lui-même.

Voici comment tout a commencé :

 Nous nous sommes rencontrés à 20 ans.

Les années ont passé, nous avons grandis et notre amour aussi.

Nous souhaitions avoir…

Mais…

Très vite c’est devenu…
.

Car…

Sur cette route nous rencontrerons…
   et

Nous avons connu des….

Mais tout ceci n’est finalement qu’une…

Car nous aspirons au…

Et savons que sur la route nous allons encore rencontrer des…

Aussi, nous devons nous mettre en mode…

Et s’imaginer de nouveaux…

Pour s’inventer finalement une vie à 2.

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Article mis en avant

Atteinte d’endométriose sévère, insuffisance ovarienne, préménopause, cellules tueuses, adénomyose. Arrêt de la pilule en 2003, parcours PMA (IAC, FIV, FIV-DO : arrêt de grossesse, fausse couche, grossesse biochimique). Fin PMA sortie sans enfant : comment faire le deuil de ce bébé qui n’a pas été à terme et de celui qui ne viendra pas…

Le renoncement : du deuil de la maternité jusqu’à l’ablation pour essayer tout simplement de vivre et de se reconstruire malgré l’endométriose.

La maladie en pleine flambée avec la pré-ménopause m’aura poussé à renoncer définitivement à porter la vie : faire le deuil de mon utérus et devoir procéder à l’ablation de plusieurs de mes organes. Lire la suite « +10 ans de galère et aujourd’hui on fait quoi… »

Article mis en avant

Comment vivez-vous l’absence d’enfant ? #fertilityweek2018

A l’occasion de la semaine Européenne de la Fertilité et du challenge du jour proposé par le collectif BAMP sur le jour des enfants !

Je vous propose de partager votre vécu sur la manière dont vous vivez cet absence d’enfant pour les personnes qui n’ont pas pu en avoir même en ayant recours à l’AMP sur l’espace de réflexions publique de la Parentaise.

Par ici :
http://www.parentaise.parchemine.fr/absence-enfant/

La fin de la PMA sans enfant : Osez poser à nouveau vos questions !

Je vous propose par le biais de ce formulaire d’oser poser à nouveau toutes vos QUESTIONS sans détour sur l’après PMA sans enfant.

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sans oser le demander !

Nous pourrons ainsi tour à tour confronter nos réponses et réflexions dans l’espace public de réflexion qui sera accessible à tous afin que chacun puisse apporter librement son point de vue.

Lire la suite ici :
http://www.parentaise.parchemine.fr/fin-de-la-pma-sans-enfant-poser-vos-questions/

Atteinte d’#endométriose ou d’#adénomyose, la recherche a besoin de vous !

L’AP-HP recherche des femmes atteintes d’endométriose pour faire progresser la connaissance de cette maladie.
Vous avez plus de 18 ans et êtes atteinte d’endométriose ? Vous pouvez aider la recherche. Comment ? En participant au projet ComPaRe. qui vient tout juste d’être lancé par l’AP-HP. ComPaRe, pour Communauté de Patients pour la Recherche, est un projet scientifique visant à faire avancer les connaissances sur l’ensemble des  maladies chroniques. En pratique, il s’agit d’une plateforme numérique collaborative permettant aux patients de renseigner directement les chercheurs.

Objectif : « recruter au moins 5.000 femmes » atteintes d’endométriose

Sept cohortes plus spécifiques (diabète, vitiligo, maladie de Verneuil, lombalgie chronique, hypertension, vascularites et maladies rénales) ont déjà été mises en place, mais cette fois c’est l’endométriose, cette maladie gynécologique chronique et fréquente dont les causes sont encore inconnues (voir encadré), qui vient d’être incluse dans le projet ComPaRe. « Notre objectif est de recruter au moins 5.000 femmes« , précise Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse Inserm (Institut national pour la santé et la recherche médicale, Villejuif) qui va coordonner ces travaux. L’idée est de pouvoir recueillir des informations sur la trajectoire des patientes, leurs symptômes, leur vécu… Le tout par le biais de questionnaires. En pratique, des questions sur les conséquences ressenties au quotidien par cette maladie qui tous les mois, au moment des règles, est à l’origine de douleurs parfois très importantes, souvent minimisées par les médecins et l’entourage et contre laquelle aucun traitement définitif n’existe. Aujourd’hui, le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est en effet encore de 7 ans. Ce nouveau projet de recherche sera soutenu par des associations de patientes (ENDOmind, EndoFrance, Mon Endométriose MaSouffrance) qui ces dernières années ont beaucoup œuvré pour sortir la maladie du silence.

En pratique, pour celles qui choisiront de participer, le principe est simple : se connecter sur le site de l’AP-HP depuis leur domicile moins de 30 minutes par mois, très simplement et en quelques clics. « Il est important de développer la recherche épidémiologique sur cette maladie encore taboue pour enfin mieux comprendre son évolution naturelle, les facteurs qui influencent cette évolution, et également identifier ses différentes formes et si possible ses causes », insiste Marina Kvaskoff. Juste avant le lancement officiel de l’étude, 500 femmes étaient déjà inscrites. Reste à mobiliser les autres qui pourront aussi participer sportivement le 18 novembre 2018 au Bois de Vincennes (EndoRun) ou le 30 mars 2019 à la 6e marche mondiale contre la maladie (Endomarch France), deux événements majeurs destinés à sensibiliser face à cette bien curieuse maladie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Il s’agit d’une maladie gynécologique bénigne qui touche près de 10 % des femmes en âge de procréer, soit 1.5 million de femmes en France. Ses causes à la fois génétiques immunitaires et peut être environnementales restent mal méconnues.
Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus, l’endomètre, qui peut se localiser à de nombreux organes ( colon vessie, ovaires, rectum, poumons..). « Or, ces lésions sont sensibles à l’action des hormones ovariennes, les œstrogènes, et chaque mois, au moment des règles, elles vont saigner et provoquer des douleurs », explique Marina Kvaskoff dans une vidéo accessible sur le site internet de l’Inserm. Là ou tout se complique c’est que d’une part les douleurs ne sont pas toujours entendues par les médecins et les lésions pas toujours repérées par les radiologues, trop peu formés à l’interprétation des images. Sans compter le fait que des lésions minimes peuvent être parfois très handicapantes alors que certaines femmes présentant plusieurs lésions peuvent être totalement silencieuses !

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement définitif. Dans 70% des cas, l’endométriose se traite médicalement (anti-inflammatoires, hormones prises en continu pour bloquer les règles ). Mais dans 30% des cas, le recours à la chirurgie s’impose. D’autres techniques moins invasives et reposant par exemple sur les ultrasons, sont actuellement en test à Lyon. Des centres experts, pluri disciplinaires, regroupant des spécialistes formés sont aussi en cours de mise en place dans l’Hexagone.

https://www.sciencesetavenir.fr/

Une émission entièrement consacrée à l’endométriose a évoqué cette étude ce lundi 29/10 sur France Inter : Grand bien vous fasse ! On peut la réécouter ici.

La parentaise : un espace collectif de soutien et d’entraide

La parentaise est un espace participatif, je remercie les personnes qui ont pris le temps de se présenter et qui font vivre le forum privé en proposant des sujets de discussion.

Vous pouvez également contribuer dans l’espace public en proposant articles et réflexions donc n’hésitez pas à me le fai

Lire la suite ici :
http://www.parentaise.parchemine.fr/la-parentaise-un-espace-collectif-de-soutien-et-dentraide/

THS or not après annexectomie : quel risque choisir avec une ménopause brutale #endometriose

C’est officiel, je suis définitivement entrée dans la « ménopause » malgré 1 bout d’ovaire restant qui comme je le présumais n’est aujourd’hui plus fonctionnel.

Les résultats sanguins sont sans appel après une 2nde prise de sang à 1 mois d’intervalle, la dégringolade hormonale ne permet plus de douter : la FSH est bien élevée et le taux d’œstradiol est en chute libre.

A une époque j’imaginais que d’être ménopausée signerait la fin de mes soucis avec l’endométriose mais sans penser que ce serait cette dernière qui me forcerait à être en ménopause brutale avec des risques importants pour ma santé.

Les femmes qui subissent une ovariectomie avant la ménopause auraient un risque accru de développer un parkinsonisme ainsi qu’un déclin cognitif ou une démence.

« Le manque d’hormone est bien plus important après une ovariectomie qu’après la ménopause naturelle, car à la ménopause, l’ovaire continue à fabriquer des hormones, qui ont une activité. Après une ovariectomie, les tissus souffrent de l’absence brutale des hormones féminines, qui ont une activité sur leur élasticité, mais aussi sur l’équilibre cellulaire. Par conséquent, un traitement de substitution est indispensable après une ovariectomie chez une femme jeune (moins de 55 ans) et devrait être poursuivi au moins jusqu’à cet âge, en l’absence de facteurs de risques. De 50 ans à 60 ans, le traitement substitutif peut sûrement être diminué progressivement jusqu’à une dose minime qui permet à la femme de se sentir bien. Après 60 ans, il n’est pas prouvé qu’il sert à quelque chose. »  Martin Winckler

Il est donc vivement recommandé de prendre un traitement comme je vous l’expliquais ici mais dans le cas d’une endométriose cela est fortement déconseillé :

Le traitement hormonal substitutif (THS), qui est proposé aux femmes pour remédier aux conséquences induites par la ménopause, n’est le plus souvent pas possible pour les femmes qui souffrent d’une endométriose sévère ayant nécessité une hystérectomie totale avec annexectomie sans risquer une récidive.

Décidément rien n’est simple avec cette maladie !

Prendre un THS traitement hormonal substitutif me permettrait pourtant de pouvoir régler les désagréments de la ménopause que je subis depuis 3 mois de façon de plus en plus intense : bouffées de chaleur, vertiges, insomnies qui ne sont pas sans danger avec les suites de l’opération. Cependant plusieurs grandes études épidémiologiques ont montré que les femmes traitées par ces hormones présentaient un risque modé­rément supérieur de cancer mammaire par rapport aux femmes non traitées.

Comment faire son choix dans ce cas ?

Quel mal dois-je privilégier : le développement d’un cancer du sein plutôt que d’une ostéoporose et une récidive de la maladie ?

Beaucoup d’études se contredisent mais il est certain que si la ménopause est brutale et trop tôt, la privation d’œstrogènes va être très longue et aboutira obligatoirement à une perte osseuse importante et à un risque cardio-vasculaire accru.

Dans ce cas, il semble nécessaire d’administrer des hormones substitutives jusqu’à l’âge normal de la ménopause (environ 52 ans). Ce traitement consistera à remplacer une activité ovarienne qui aurait dû persister (alors que chez les patientes normalement ménopausées, on prolonge l’exposition des tissus aux œstro­gènes). 

Il est important de prendre en compte dans la balance la part des bénéfices et des risques, cela fait déjà trop longtemps que je ne récupère plus avec les symptômes de la ménopause, la fatigue s’accumule et ne fait que retarder la cicatrisation des lésions et les douleurs ne peuvent donc s’estomper.

J’ai donc commencé le traitement, j’essaye de relativiser sur les risques encourus avec les bénéfices que pourront apporter les œstrogènes dont je suis en totale carence associés à l’utrogestan que je dois également prendre, de quoi raviver le couteau dans la plaie étant l’hormone utilisée pendant les tentatives pour favoriser la grossesse.

Chez les femmes hystérectomisées, il n’est pas recommandé d’associer un progestatif sauf en cas d’antécédent d’endométriose.

Je ne vous cache pas que je n’ai pas encore pu voir les bénéfices de mon opération mais qu’il me tarde de les découvrir d’autant que je réalise que je risque d’être sous traitement pendant encore un certain nombre d’années.

J’espérais que cette opération me permettrait enfin de me libérer de la maladie et de me désintoxiquer des hormones que j’assimile depuis plus de 20 ans entre les traitements pour la PMA et l’endométriose mais finalement rien ne se passe jamais comme on l’imagine.

Marraine

Marraine signifiait beaucoup pour la personne que j’appelais ainsi, je n’avais pas mesuré jeune qu’il résonnerait aujourd’hui dans mon histoire personnelle.

Je percevais dès l’enfance que de l’appeler ainsi la mettait en joie, bien que les années passaient et que je me sentais plus à l’aise de l’appeler par son prénom, je n’ai cessé elle et son mari de les appeler ainsi car « Les termes pater et mater en latin donne papa et maman mais aussi parrain et marraine. L’étymologie témoigne de cette idée d’une paternité et maternité spirituelle« .

En tant que chrétienne qu’elle était cette fonction était aussi très importante pour elle car les parrains et marraines catholiques doivent traditionnellement accompagner l’enfant dans sa foi à toutes les étapes de sa vie religieuse et lui apporter soutien et affection.

Elle était présente à chaque moment de mon éducation religieuse mais ce n’est pas la religion qui nous réunissait car pour moi ces événements étaient plutôt un prétexte pour être une fête et la retrouver elle et son mari.

Je percevais toute son affection et son amour sans réaliser que je suivrai ces pas dans une vie sans enfant.

Malheureusement ces dernières années nous nous sommes perdues de vue et je n’ai jamais pu partager avec elle ce qui pourtant nous était si commun.

J’espérais aussi tellement un jour lui annoncer la bonne nouvelle et lui procurer la joie d’une filiation mais l’infertilité et la maladie auront pris le dessus.

Je suis triste de n’avoir pas pu prendre conscience plus tôt de ce lien si fort et de n’avoir pas pu lui dire le rôle qu’elle avait joué dans ma vie. Son deuil révèle aujourd’hui à mes yeux un tout autre sens au mot marraine que je n’avais pas mesuré jusqu’à présent.

Elle m’a transmis tant de valeurs : l’amour, le respect et la joie qui m’ont aidé à me construire dans ma vie d’adulte.

Je suis fière d’être sa filleule, sa transmission a été bien plus importante que je ne me l’imaginais : elle m’a ouvert la voie sur une vie sans enfant. Son couple qui était si uni, si complice me donne beaucoup d’inspiration pour les prochaines années à venir.

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