Atteinte d’endométriose sévère, insuffisance ovarienne, préménopause, cellules tueuses, adénomyose. Arrêt de la pilule en 2003, parcours PMA (IAC, FIV, FIV-DO : arrêt de grossesse, fausse couche, grossesse biochimique). Fin PMA sortie sans enfant : comment faire le deuil de ce bébé qui n’a pas été à terme et de celui qui ne viendra pas…

Le renoncement : du deuil de la maternité jusqu’à l’ablation pour essayer tout simplement de vivre et de se reconstruire malgré l’endométriose.

La maladie en pleine flambée avec la pré-ménopause m’aura poussé en 2018 à renoncer définitivement à porter la vie : faire le deuil de mon utérus et devoir procéder à l’ablation de plusieurs de mes organes. Lire la suite « +10 ans de galère et aujourd’hui on fait quoi… »

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Article mis en avant

L’Espace de réflexion sur l’après PMA sans enfant : les réponses à vos questions !

Je remercie les différentes personnes qui ont d’ores et déjà posé leurs questions sur l’après PMA sans enfant.

Le formulaire reste à votre disposition pour ceux qui souhaitent y participer.

http://www.parentaise.parchemine.fr/faq/

Les questions apparaitront au fur et à mesure qu’elles seront développées dans l’espace public de réflexion qui sera accessible à tous.

Rendez-vous dès mercredi prochain afin de réinventer la journée du mercredi souvent associée à la « journée des enfants » et répondre aux questions de l’Espace de réflexion sur l’après PMA sans enfant de la Parentaise.

Lire l’article complet ici :
http://www.parentaise.parchemine.fr/espace-reflexion-apres-pma-sans-enfant/

Mémoire : l’utérus jouerait un rôle dans le développement cérébral

Article qui a été relayé sur les réseaux sociaux d’ENDOmind et qui a suscité de nombreuses réactions.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FAssociationENDOmind%2Fposts%2F2017382675018627&width=500

Un article plutôt alarmiste mais il est important de prendre en compte que l’hystérectomie est à envisager uniquement en cas de dernier recours lors qu’aucun traitement ne fonctionne et si votre utérus est atteint par la maladie. Cet article rejoint les risques dont je vous avais parlé ici à propos de l’ovariectomie.

Il faut en effet bien mesurer les risques car pour ma part je ne m’attendais pas à ce que je sois obligée après l’opération de prendre un traitement hormonal pour la ménopause brutale couplé à un traitement anti-douleurs aux lourds effets secondaires mais avais-je réellement le choix  ?

Malheureusement la maladie avait atteint tous mes organes (ovaires y compris) et l’adénomyose tapissait mon utérus, je n’avais donc pas d’autres alternatives comme plus aucun traitement ne fonctionnait.

J’espère un jour pouvoir voir enfin les bénéfices d’en être arrivée à cette décision ultime sans retour en arrière possible. Mais quand la douleur s’est invitée pendant plus de 20 ans, il est parfois bien difficile et long de la déloger.

Ce n’est pas une opération anodine qui demande d’être bien accompagné physiquement et psychologiquement.


Mémoire : l’utérus jouerait un rôle dans le développement cérébral

Une nouvelle étude américaine remet en cause le rôle de l’utérus en tant que simple organe reproducteur. D’après des tests réalisés, il aurait en effet un impact sur le développement cognitif.

Mémoire : l'utérus jouerait un rôle dans le développement cérébral metamorworks/iStock

Publié 23.12.2018 à 15h55

Et si, n’en déplaise aux manuels scolaires de biologie, l’utérus était plus qu’un simple organe reproducteur ? D’après une nouvelle étude américaine parue dans le journal Endocrinology, il communiquerait avec le cerveau, ayant une influence sur le processus cognitif.

Pour en arriver à cette surprenante conclusion, des chercheurs de l’Université de Tempe en Arizona ont travaillé avec quatre groupes de rats. Les rongeurs du premier groupe se sont vus retirer les ovaires, ceux du second l’utérus et ceux du troisième, les deux. Quant aux rats du quatrième groupe, les scientifiques ont réalisé sur eux une fausse opération, laissant leurs organes reproductifs intacts. Six semaines plus tard, ils ont entraîné les bêtes à s’orienter à travers un labyrinthe compliqué et ont ensuite modifié divers éléments de la structure pour voir comment la mémoire des rongeurs fonctionnerait.

Résultat : les rats ayant subi une hystérectomie (retrait de l’utérus) montraient plus de difficultés que les autres à trouver leur chemin. « Le retrait du seul utérus avait eu un effet unique et négatif sur la mémoire », explique Stephanie Koebele, étudiante en psychologie à l’Université de l’Etat d’Arizona co-auteure de l’étude.

Un lien entre hystérectomie et démence

« Il existe des recherches prouvant que les femmes qui ont subi une hystérectomie, mais ayant toujours leurs ovaires ont un risque accru de démence si l’opération a eu lieu avant une ménopause naturelle », renchérit le Professeur Heather Bimonte-Nelson qui a dirigé les travaux.

Par ailleurs, en testant le niveau d’hormones des différents rats, les chercheurs ont remarqué que ceux qui n’avaient plus d’utérus avaient un profil hormonal différents des autres. « Les hormones affectent le cerveau d’autres systèmes corporels. Aussi, avoir un profile hormonal altéré pourrait affecter le vieillissement cérébral et engendrer différents risques pour la santé », développe Stephanie Koebele.

Toutefois, les chercheurs ignorent encore comment ces changements hormonaux impactent la fonction cognitive et si ce changement est permanent ou à court terme. Afin d’y voir plus clair sur le sujet, des recherches plus approfondies devraient bientôt avoir lieu.

De nombreux effets secondaires physiques connus après un retrait de l’utérus

En France, l’hystérectomie est le plus souvent proposée aux femmes pour résoudre des troubles comme l’endométriose sévère, certains cancers gynécologiques ou en cas de complications hémorragiques importantes après un accouchement. Toutefois, en raison des nombreux effets secondaires physiques connus depuis longtemps déjà, le nombre de ces opérations réduit d’année en année (moins de 65 000 aujourd’hui contre près de 70 000 par an en 2010).

En effet, outre les effets sur le cerveau démontrés par les scientifiques de l’Université de Tempe, les spécialistes ont déjà pu observer des pertes vaginales, des risques de dépression et une constipation temporaire ainsi que des infections urinaires répétées chez les femmes ayant subi cette opération avant la ménopause. Enfin, le manque d’approvisionnement en sang des ovaires causé par la chirurgie peut provoquer une défaillance dans la production des hormones femelles, pouvant ainsi engendrer des risques de perte osseuse, de cardiopathie ischémique et d’incontinence urinaire.


 

Et pour finir un court- métrage écrit et réalisé par Carolina Guidotti et Annabelle Mai ( Bijoute) sans fard ni paillette dans lequel enfin on peut se reconnaître.


2019… Que la force soit avec vous !

Que 2019 vous apporte :

  • Strength (Force)
  • Power (Puissance)
  • Connection (Lien)
  • Peace (Paix)
  • Grace (Grâce)
  • Serenity (Sérénité)
  • Freedom (Liberté)

comme l’illustre cette vidéo où l’homme est en parfaite harmonie avec la nature :

La nouvelle année étant celle des bonnes résolutions peut-être allez-vous avoir envie de vous mettre au yoga.

Écouter sa douleur #endométriose

La douleur a parfois une utilité : se faire entendre, c’est ainsi que j’interprète aujourd’hui ces sensations 8 mois après mon opération.

Quand on est soignant, on a souvent tendance à ne plus prendre le temps de s’écouter à force d’écouter les autres. Ce corps a si mal d’avoir été oublié, maltraité pendant ces 20 années de traitement liés à la maladie et à la PMA que je comprends qu’il ait si mal.

Je dois maintenant l’écouter et devant le constat que la situation ne s’améliorait pas au fil des mois, je me résignais à accepter qu’il faudrait peut-être désormais composer avec ces douleurs au quotidien.

Je suis donc allée à mon rendez-vous au centre anti-douleur sans trop d’illusion en imaginant encore qu’on allait me rire au nez de mes douleurs « fantômes ».

Et ce fut tout le contraire mes douleurs sont totalement fondées et clairement expliquées par le docteur. L’accumulation entre la récidive de la maladie et cette opération lourde de séquelles n’ont fait que ravivé les nerfs qui sont à vif. J’ai donc dans un 1er temps un traitement anti-épileptique contre la douleur neuropathique et de la morphine pour me soulager.

J’ai compris également pourquoi les séances d’ostéopathie que j’accumulais me soulage qu’un temps très limité, elles ne sont pas efficaces tant que le corps est en feu. Je dois donc attendre que le traitement agisse pour enfin peut-être percevoir les bénéfices.

Après l’ivresse de l’Ecosse, je découvre l’ivresse des effets secondaires liés au traitement… Mais je vais peut-être pouvoir enfin avoir une nuit sans douleur et plus de 3 heures d’affilée !

Côté intime c’était déjà très compliqué, la douleur s’étant installée depuis plus de 20 ans on a dû composer avec. La reprise avec la ménopause brutale n’a rien arrangé bien au contraire. Le médecin m’a donc prescrit des séances de rééducation avec une kinésithérapeute/ sage-femme afin de m’aider à relâcher cette zone de guerre où la notion de plaisir est à (re)découvrir !

Je suis ressortie ébahie d’avoir enfin des réponses et que l’on ne soit pas plus informé sur la prise en charge de la dimension neuropathique des douleurs liées à l’endométriose. Cette fin d’année me laisse enfin présager des pistes et l’occasion d’être plus bienveillante envers un corps qui a tant supporté (pour ce désir d’enfant).

Le conte de Noël #magicscotland

Un petit garçon âgé de sept ans reçoit une lettre d’un postier de la Royal Mail (la poste britannique), à son domicile, à Blackburn.

Quelques jours plus tôt, Jase avait adressé une lettre à son père décédé à l’occasion de son anniversaire : « Monsieur le postier, pouvez-vous emporter ça au paradis pour l’anniversaire de mon père ? Merci », avait-il écrit.

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Touché, le postier a répondu, lui assurant que sa lettre était bel et bien arrivée à destination, et il n’a pas manqué de faire preuve d’imagination : « Je voulais juste profiter de l’occasion pour vous contacter et vous expliquer comment nous avons réussi à livrer votre lettre à votre père, au paradis. Ce fut un défi d’éviter les étoiles et autres objets galactiques sur la route du paradis. »

https://scontent-cdt1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/46830925_2438483189501356_6157512205014138880_n.jpg?_nc_cat=107&_nc_ht=scontent-cdt1-1.xx&oh=f26b0f03b913de458692e9a3a88f8e36&oe=5CA94CD6

Teri Copland, la mère du petit Jase, a raconté l’histoire sur Facebook, qui a été partagée plus de 260 000 fois sur le réseau social en à peine quatre jours. « Soyez assuré que votre courrier particulièrement important a été livré », écrit le postier. Et de conclure : « Je sais combien votre courrier est important pour vous. Je continuerai à faire tout ce que je peux pour assurer la livraison au paradis en toute sécurité. » Émue par tant d’attention de la part du postier, Teri Copland a répondu à la Royal Mail pour son fils : « Je ne peux pas dire à quel point il est ému de savoir que son père a reçu sa carte… Vous n’aviez pas à faire cet effort, vous auriez pu l’ignorer… Mais ce que vous avez fait pour un petit garçon que vous n’avez jamais rencontré est tellement beau ! »

https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/SRzVh9u739gmNGhntGWiNg--~A/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjtzbT0xO3c9NTQ5O2g9MjQ0/http://media.zenfs.com/en/homerun/feed_manager_auto_publish_494/ad1012f454f48ec143ae840b36b2a40f

Interrogée par Edinburghlive, elle assure que Jase veut maintenant devenir postier… « car ils doivent traverser des endroits très dangereux pour livrer le courrier ».


La magie de Noël peut même venir parfois frapper à votre porte en Écosse !

Comment garder l’esprit de noël quand le cœur n’y est plus ?

Noël est et reste une période difficile malgré le temps qui passe.

Depuis de nombreuses années, je m’interroge à savoir comment survivre à cette folie ambiante quand la magie n’y est plus et que tout est centré autour des enfants et des cadeaux.

Où est donc passé l’esprit de Noël avec cette surenchère à l’euphorie, la consommation, la course aux cadeaux ?

Martyne Perrot, socio-anthropologue et auteure de l’ouvrage « Le cadeau de Noël. Histoire d’une invention » (éditions Autrement, 2013) apporte son éclairage :

L’origine de « l’esprit de Noël » est attribuée à Charles Dickens, et à son célèbre « Conte de Noël » (« Christmas Carol ») publié le 17 décembre 1843, qui sera un « best-seller » et dont les lectures publiques attireront des foules enthousiastes à Londres, Paris ou encore Boston. Dans ce texte, l’esprit de Noël est un mélange de charité, de bonheur familial, d’harmonie sociale, de solidarité… Et cette imagerie très victorienne (1850) correspond à cette époque où la bourgeoisie naissante s’est appropriée cet événement, en généralisant les veillées du 24 décembre près du sapin et en échangeant des cadeaux entre les membres de la famille, dont cette fête célèbre les liens annuellement en réunissant les générations autour de l’enfant.
Le père Noël, figure tardive et syncrétique, liée à Saint Nicolas, au Père Noël allemand et à Santa Claus, finira d’ailleurs par récompenser tous les enfants sans conditions.

Néanmoins, la manière dont on adhère (ou non) à l’esprit de Noël, dont on le ressent ou le rejette, dépend donc également de la qualité de nos relations familiales. Les mauvais souvenirs d’enfance ne donnent pas souvent envie de célébrer ces liens dans la sérénité. Un autre fait participe à freiner l’enthousiasme des fêtes de fin d’année. Aujourd’hui est majoritairement diffusée, surtout à travers les médias, une sorte d’injonction à adhérer à « l’esprit de Noël ». Ainsi, les gens seuls, se forcent parfois à célébrer l’événement. Or, la solitude à Noël peut être extrêmement dure à vivre. En ce sens, cette fête met en lumière au, sens propre et figuré, l’état de notre société (de notre famille, du rapport aux enfants, au don…).

Mais cette injonction est aussi, hélas, celle de consommer coûte que coûte, que relaie activement le commerce. Il ne faut pas oublier que les grands magasins ont accompagné, dès leur création à la fin du XIXe siècle, l’essor de la fête de Noël. Et ont participé par là même sans doute également au dévoiement de « l’esprit » qu’elle véhiculait.

L’esprit de Noël a perdu son vrai sens au cours des siècles avec la société de consommation. Il est parfois aussi bien difficile de rompre avec les traditions familiales où pour ne pas faire de peine on s’oblige à demeurer dans un contexte ritualisé et normatif qui nous empêche de pouvoir être nous-même.

Il n’est pas simple de « se réapproprier cette fête pour en faire ce que l’on veut et non pas ce que les autres voudraient qu’elle soit ».

Dans ces conditions comment survivre aux fêtes de fin d’année lorsqu’on est en deuil et trouver son propre rituel ?

Voici quelques pistes que j’ai pu explorer au cours de ces dernières années où je tente de m’inventer de nouveaux rituels et de casser les codes pour moins souffrir pendant cette période.

Fêter Noël en couple

C’est la solution la plus facile si vous êtes en couple, à condition que votre partenaire soit à peu près dans les mêmes dispositions familiales que vous.

J’ai pu tester en 2012 au moment du deuil de ma grossesse et ce fut un Noël très douloureux et culpabilisant. J’étais au plus mal avec la perte du bébé, j’étais encore en état de choc et n’avais pas le cœur à festoyer. Mon mari, ne voulant pas me laisser seule, est resté avec moi mais j’ai bien senti que sa famille lui manquait.

Le dilemme de Noël

Fêter Noël en solo

J’ai pu tester à 2 reprises et passer Noël seule à été pour moi synonyme de liberté absolue sans contrainte aucune : ni organisation, ni pression, ni obligations. Ce ne fut cependant pas facile car en m’écoutant j’ai dû accepter aussi que mes proches puissent se sentir blessés par mon choix de rester seule le jour de Noël.

Fêter Noël en décalage

Fêter avant le jour J dans ma belle-famille et après dans ma famille.

Fêter Noël à l’hôpital

Ce fut ma parade à plusieurs reprises de choisir une hospitalisation autour de cette date pour éviter de fêter Noël.

Fêter Noël à l’étranger

Cette année après avoir vécu une année douloureuse physiquement et émotionnellement, cela m’a paru une évidence qu’il fallait que je prenne le large. J’ai besoin de repos loin du stress du choix des cadeaux et de l’organisation des festivités.

Et contre toute attente, mon mari partage mon ressenti donc cette année ce sera un retour aux sources pour nous 2 où l’on pourra peut-être retrouver notre part de rêve.

Aurora Borealis @ Aberdeen South breakwaters.jpg

Parfois certains choix ne sont pas toujours possibles lorsqu’on a des obligations familiales, cela demande alors des aménagements pour essayer d’écouter son ressenti.

J’ai bien conscience que les gens ne sont pas éternels et être auprès des vivants est une chance qu’il faut également mesurer donc si vous relevez le défi de célébrer Noël en famille n’hésitez pas à consulter mon guide de survie !

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