Dyspareunie & endométriose : douleurs quand tu nous tiens…

Quelques nouvelles par ici, l’année a été riche en expérimentation pour essayer de me soulager de ces douleurs toujours aussi tenaces.

J’ai donc testé : le traitement antiepileptique, les opioïdes, la neurostimulation électrique transcutanée et dernièrement j’expérimente une physiothérapie bien particulière qui n’est pas réservée qu’aux femmes ayant accouché comme je me l’étais imaginé. Cela m’a été prescrit dans le cadre de ma dyspareunie, la dyspareunie est le terme médical utilisé pour désigner les douleurs ressenties lors d’un rapport sexuel.

« Il existe toute une gamme de douleur », explique Pascal de Sutter, sexologue. « Ça brûle, ça frotte, ça coupe. Et quand la douleur prend le pas sur le plaisir, les femmes stoppent le rapport qui devient insupportable. »  Anaëlle, 30 ans, souffre d’endométriose : « Je ressens une douleur épouvantable, comme des contractions d’accouchement, qui tapent jusque dans les reins. Mon compagnon et moi sommes obligés de tout arrêter. » Ce témoignage extrait de cet article rejoint mon ressenti, je respire difficilement tellement la douleur peut me saisir.

Il s’agit de dyspareunies profondes, de douleurs pelviennes, c’est-à-dire de douleurs ressenties dans la région du pelvis, incluent le bas ventre et la zone génitale.

Il est recommandé pour cela un traitement avec un kiné spécialisé en périnéologie, afin de prendre conscience de son périnée, comprendre que c’est un muscle qui se serre et se desserre.

Perinée

Lé périnée soutient nos organes : utérus, vessie, rectum. Il est important pour la continence urinaire et anale, mais aussi pour le plaisir sexuel.

« C’est primordial de connaître son périnée », indique Diane Winaver, gynécologue psychosomaticienne. « C’est ainsi que l’on apprivoise son corps et retrouve une sexualité parfaitement épanouie. »

20 ans de contraction et de spasmes ça se rééduque, j’ai pu en faire le constat dès la 1ère séance mon périnée est tellement contracté et dur qu’il me provoque des douleurs un peu partout. Je pensais néanmoins que cela irait mieux avec l’opération vu que le chirurgien m’avait pourtant indiqué qu’en enlevant l’utérus cela faciliterait grandement un retour au plaisir mais il n’en est rien et la ménopause brutale n’arrange pas la situation.

Je douille pendant et après les séances de rééducation mais le sommeil est déjà un peu moins entrecoupé par les coups de couteaux. Il n’y a pas encore d’amélioration au niveau des rapports qui sont toujours spasmodiques et douloureux. Mais peut-être est-ce enfin le cœur ou la source du problème, l’avenir nous le dira.

Je découvre un organe dont je ne mesurais pas l’importance et que toute femme devrait pouvoir rencontrer surtout après une telle opération comme l’hystérectomie et l’ovariectomie qui laissent indéniablement des cicatrices.

Cet interview sonore avec Érica Lafontant, physiothérapeute spécialisée dans la rééducation périnéale et pelvienne explique très bien son approche aussi dans le cas proche de ma situation où la douleur peut aller jusque dans le bas du dos et gêner pour la marche.

J’ai consulté ma gynécologue pour faire le point et elle ne peut malheureusement me garantir au toucher que ce sont uniquement des douleurs cicatricielles même si pour elle il n’y a pas de raison que l’endométriose puisse être de retour puisqu’il n’y a plus d’endomètre. Cependant je sais combien cette maladie peut-être perfide, je veux en avoir le cœur net.

« Très fréquemment, les dyspareunies trouvent une cause médicale alors que l’on entend souvent que c’est psychologique », explique Pascal de Sutter. « Je trouve que le milieu médical sous-estime et sous diagnostique parfois ces douleurs. Si on ne voit rien à l’œil nu lors de l’examen vaginal, on décrète à tort que c’est dans la tête. »

J’ai donc demandé à ma gynécologue de me prescrire une échographie afin de savoir où en est mon endométriose profonde qui est censée s’être fait la malle mais que je sens toujours présente.

La ménopause précoce ayant aussi ses séquelles au niveau des os, j’ai une ostéodensitométrie à faire d’autant que ses derniers temps j’accumule chute sur chute.

Enfin pour finir comme mon traitement hormonal peut entraîner en plus d’une récidive de la maladie, un risque plus important de cancer du sein j’ai une mammographie.

Finalement cette opération qui devait me permettre de retrouver une nouvelle vie me fait prendre conscience qu’avec une endométriose profonde après une ovariectomie et hystérectomie les séquelles peuvent bien être plus lourdes que prévues.

La reconstruction est longue.

Donc en attendant les résultats, Carpediem…

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15 commentaires sur “Dyspareunie & endométriose : douleurs quand tu nous tiens…

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  1. Ma pauvre, je compatis de tout coeur ! J’espère que ce cauchemar va enfin s’arrêter et que tu vas pouvoir être soulagée. Je croise les doigts et

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    1. Merci pour le croisage de doigts et les câlins, je vais essayer de me ressourcer auprès des miens pour essayer de souffler avant la série d’examens médicaux qui
      m’attend, à très bientôt et bon courage avant les vacances attendues 😍

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  2. Un article très complet qui pourra servir à d’autres femmes dans la même situation. Il serait temps que tu sois soulagée de ces douleurs, tu dois trouver que c’est très long. Bises Artemise.

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    1. C’est malgré tout encore un sujet très tabou, j’expliquais à ma gynécologue que j’étais surprise qu’il n’y ait aucun accompagnement suite à une telle opération et j’essaye par conséquent d’informer sur le sujet. Oui c’est long et sans fin… Bises annmy et merci pour ton message 😘

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  3. Bonjour Artemise, je comptais sur ma collègue suivie pour ses douleurs au dos pour me donner le nom de la généraliste qui la suit, en parallèle du centre anti-douleurs et indiquée par eux. Ce Dr est dans ta ville (V n est ce pas?). Mais ma collègue a quitté son taf et n’a pas voulu me donner le nom du médecin. 😳. Voilà le sujet de mon mp qui n est jamais venu, je salue d autant ton partage et ta solidarité, cela ne va pas de soi pour tout le monde.
    Tu as l air bien suivie, je suppose que ce n est pas seulement grâce au centre anti douleurs mais parce que tu cherches et t informes. J espère tellement que tu ailles mieux! Endurance, espoir, patience, c est bien ça? Je t embrasse!

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    1. Bonjour Anabelle, merci pour ton message et ta volonté de m’indiquer le nom du généraliste et en effet au centre anti-douleur je n’ai pas eu d’adresse en particulier mais je cherche par moi-même, me renseigne et contacte. Il n’y a rien de proposé du coup je fait le pont entre les différents soignants afin d’être mieux suivie et de pouvoir aider d’autres personnes dans la même situation. Cet après-midi je vais tester en province une thérapeute spécialiste en médecine chinoise auriculotherapeute donc peut-être encore une nouvelle piste. Merci pour ton soutien et tes encouragements, je ne suis pas sûre d’avoir encore de l’espoir face à la situation mais ce serait plutôt résignation, acceptation et réévaluation de la situation. J’espère que tu vas bien, je t’embrasse aussi bien fort.

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      1. Tu as raison d’essayer, c’est si souvent un concours de circonstances qui nous ouvre une porte intéressante… on sait que nos singularités sont autant de raisons pour qu’une thérapie marche bien chez l’une et pas chez l’autre. Si ton acceptation de la situation te permet néanmoins de trouver ce ressort, c’est énorme. Tu as de sacrées ressources. Tu me diras peut-être que tu n’as pas le choix, je crois que ce n’est pas si vite résumé. 😘

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    1. Merci Lily l’avenir nous le dira pour les séances de kiné mais quoiqu’il en soit cela me permet d’appréhender la douleur et de travailler dessus ce qui est déjà important pour mieux la contrôler. Bises et très bel été à toi 💞

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  4. Merci beaucoup Artemise pour ce partage. C’est vrai que ce sujet de rééducation périnéale est tabou, et moi-même je pensais qu’elle était réservée aux femmes après un accouchement.
    J’espère très fort que la rééducation te permettra d’améliorer ta qualité de vie, je suis tellement triste quand je lis à quelle point cette année a été éprouvante pour toi, après le soulagement qu’on t’avait promis.
    J’espère aussi que les résultats des examens que tu vas faire seront rassurants.
    Je t’embrasse bien fort ❤

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    1. La personne de la médecine chinoise m’a confirmé que le corps a tellement subi qu’il faut s’armer de patience et de bienveillance pour se re construire et reeduquer son corps après un tel traumatisme où le deuil de l’enfant a été aussi ancré avec les fausses couches. Merci pour ton soutien précieux et oui j’espère avoir de bonnes nouvelles à la fin de l’été. Je t’embrasse aussi bien fort ❤

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