Traitement antiépileptique pour douleurs neuropathiques suite à hystérectomie avec salpingo-ovariectomie #endométriose

Le titre de cet article est un peu indigeste tout comme ces traitements et cette course sans fin vers une vie sans douleur.

Fin décembre je suis ressortie de mon rendez-vous au centre anti-douleur pleine d’espoir d’avoir enfin des pistes de sortie. J’ai donc démarré le traitement antiépileptique en augmentant petit à petit tous les 4 jours la dose jusqu’à la dose maximale étonnamment sans trop en ressentir les effets secondaire.

Je retrouvais un peu le sommeil et les 1ères semaines je découvrais la joie d’être zen et je flottais malgré le stress du boulot. J’ai même cru après une séance d’ostéopathie que la douleur appartenait au passée tellement mon corps s’était relâché,  je n’avais jamais ressenti cela auparavant.

Malheureusement les jours et semaines qui suivirent, ce fut une descente aux enfers. J’ai déchanté brutalement : les douleurs sont devenues violentes et de plus en plus vives, le corps a commencé à totalement se bloquer.

Le traitement qui au départ me shootait, étant au seuil maximal, ne me faisait plus aucun effet le corps était en torsion sans que je puisse être soulagée. J’ai donc commencé les dérivés morphiniques comme les nuits se raccourcissaient jusqu’à devenir blanche.

En mettant le pied dans cette engrenage, je me suis interrogée après 20 ans de médication entre les traitements pour l’endométriose et la PMA, à savoir si je pouvais enfin espérer vivre sans médicaments et sans douleur bien que je sois atteinte aujourd’hui de douleurs neuropathiques une des conséquences de l’endométriose :

« Au cours du temps, on va avoir des microlésions neurologiques, c’est-à-dire des terminaisons nerveuses qui sont comme étouffées et abîmées par l’endométriose, ce qui se manifeste par des douleurs neuropathiques proches de la sciatique (élancement, coup de poignard, brûlures,…). Il s’agit d’une irritation des nerfs, qui empire au cours du temps en intensité et en fréquence. »  explique le Dr Delphine Lhuillery, médecin algologue spécialiste de la douleur.

Malheureusement la dernière opération n’a fait que réactiver les points de douleurs par l’acte chirurgical :

« Il y a plein de nerfs et certaines femmes ont généré de la fibrose lors de la cicatrisation après avoir enlevé un morceau d’endométriose. Et la fibrose va re-engluer le nerf. On aura réussi à enlever la lésion de l’endométriose et secondairement, on aura ce problème de fibrose. C’est la raison pour laquelle on a malheureusement des patientes déjà opérées qui souffrent de douleurs neuropathiques. Ces douleurs neuropathiques persistent. Et même sur une chirurgie bien menée, où on a réussi à tout enlever et soulagé la patiente, on peut garder ces douleurs.  »  Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, extrait de l’émission Allodocteurs.fr : Endométriose : comment expliquer des douleurs neuropathiques après la chirurgie ?

Les coups de couteaux que je ressens sont très centralisés au niveau de l’ovaire qui n’est plus là ce qui s’apparenterait peut-être aux fameuses douleurs du membre fantôme après amputation les nerfs sont toujours là, sectionnés et à vifs.

« La douleur peut alors être perçue dans une zone qui n’existe plus anatomiquement (membre fantôme). La cause de la douleur est évidente lorsque l’on connaît l’existence d’une lésion du nerf. […] Ces douleurs ont des mécanismes particuliers. C’est pourquoi elles répondent mal aux antalgiques classiques et relèvent de traitements spécifiques tels les antidépresseurs ou les antiépileptiques. Les techniques de neurostimulation électrique peuvent être proposées dans certaines indications.  »  Almanach sur les douleurs inexpliquées

Ce traitement que j’imaginais provisoire sera donc peut-être à vie, je cumule déjà à l’heure d’aujourd’hui le traitement hormonal pour la ménopause brutale suite à l’ovariectomie, le traitement pour le système digestif qui ne fonctionne plus bien avec l’inflammation des intestins suite à l’endométriose.

A cela se rajoute ce traitement antiépileptique aux lourds effets secondaires couplés aux opioïdes qui entraînent une dépendance.https://c.pxhere.com/photos/8f/2a/addiction_antibiotic_capsule_care_colorful_drug_health_illness-1253714.jpg!d

Ce n’est vraiment pas comme cela que j’avais imaginé les suites de cette opération sans retour en arrière où j’espérais me libérer de toute médication.

Je dois malheureusement faire le constat que peut-être ces douleurs ne me quitteront jamais ce qui est le propre des douleurs chroniques et neuropathiques qui nécessitent un traitement médicamenteux au quotidien. Je ne souhaite pas rentrer dans cette spirale sans fin aussi j’essaye de diminuer les doses pour essayer de tolérer les douleurs jusqu’à mon prochain rendez-vous que par chance j’avais anticipé.

Je suis peut-être atteinte d’une maladie chronique invalidante mais l’endométriose m’aura déjà tant pris entre ma maternité, ma sexualité et une partie de ma féminité. Je ne souhaite pas aujourd’hui qu’en plus de ma vie privée, cette maladie anéantisse aussi ma vie professionnelle.

Cette saloperie de maladie va t-elle un jour me laisser en paix ?
J’en doute fort aujourd’hui mais tout cela n’est peut-être qu’une…

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26 commentaires sur “Traitement antiépileptique pour douleurs neuropathiques suite à hystérectomie avec salpingo-ovariectomie #endométriose

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  1. On est effectivement connecté! Je ressens une escalade de toutes ces douleurs en tout genre. Je me demande quand j’ai eu un jour sans … Je ne me souviens pas. Un autre effet secondaire c’est la fatigue physique et morale. Je croyais aussi aller mieux après cette grosse intervention et ça m’a mis un bon petit coup derrière la tête de réaliser que pour certains symptômes oui mais qu’en fait d’autres sont là et que c’est sans fin….Prend soin de toi! Merci pour le partage

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    1. Tu as raison d’insister sur la fatigue, j’en ai vraiment pris conscience en voyant que je ne peux plus faire certaines choses, mon seuil de capacité physique est vite atteint et je sens que je n’ai toujours pas récupéré depuis l’opération mais peut-on récupérer ? Bises

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  2. Je suis bien désolée de lire ces nouvelles. Je suis entourée de deux personnes qui vivent avec une maladie invalidante et douloureuse, leur itinéraire est passé par une désescalade en combinant plusieurs leviers différents (genre osteo – sophro – medocs – impulsions électriques – injections d eau de mer……..). Leur objectif est de maintenir la stabilité leur état et elles ont des hauts et des bas. Ça les oblige à être très à l’écoute de leur corps, à apprivoiser des signaux. Ça me fait penser à ce que tu décris. De ce que les médecins savent, est-ce que les douleurs neuropathiques peuvent disparaître? Les connaissances sur cette maladie et ses conséquences sont encore balbutiantes… je forme le vœu que d’avoir eu recours à cette chirurgie aboutisse un jour à de moins en moins de douleurs, jusqu’à plus du tout. Si peu de temps après, j’espère que tu es au plus haut de ce que tu devras encore endurer. Bisous

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    1. Merci pour ton retour avec l’expérience de ces 2 personnes, c’est précieux d’avoir un retour. J’ai peur que les médecins eux-mêmes ne savent pas si une douleur neuropathique peut disparaître comme chaque expérience est unique mais je compte bien demander au médecin ce qu’il en est et s’il y a une autre solution qu’un traitement à vie. Comme tu le dis si bien j’ai l’impression qu’on balbutie encore et toujours, d’autant qu’on entend peu parler de l’après hysterectomie-ovariectomie dans le cas d’une endométriose récalcitrante. Même du côté des chirurgiens je suis surprise qu’il n’y ait pas d’accompagnement après un telle opération surtout quand on sait que c’est l’opération ultime sans retour en arrière possible avec le deuil d’une vie sans enfant par conséquent. Je t’embrasse et merci pour ta présence toujours si précieuse.

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  3. Lectrice de l’ombre, je ne peux pas faire grand chose. Je peux juste t’envoyer des calins en espérant que tu trouves un équilibre. C’est tellement injuste de subir tout ça et cette douleur constante je n’ose imaginer. A travers tes ecrits, j’ai l’impression que tu te bats. Bravo. Je te souhaite plein de moments apaisés.

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  4. Argh 😤!! C’est pas drôle tout ça ! On a vraiment l’impression d’une sorte de loterie quand même … alors certes tu as eu mal plus longtemps que moi mais ce n’est pas une raison ou la seule explication… depuis qq semaines j’ai des douleurs articulaires (sans doute en lien avec cette ménopause brutale)… va comprendre hein… mais je m’estime chanceuse … j’espère vraiment qu’au moins ils vont finir par trouver une solution pour que ton quotidien soit le meilleur possible… courage ! Je pense fort à toi 😘

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    1. chaque endométriose est différente et il faut dire que je cumule depuis l’âge de 20 ans les soucis de santé avec cette maladie sournoise. La grossesse arrêtée n’a aussi rien arrangé comme depuis les douleurs se sont amplifiées et je ne peux plus faire certaines choses. La vieillerie brutale malheureusement amplifie tout ça ! Prends bien soin de toi 😘

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  5. Chère Artemise, je suis tellement triste de lire ca. J’aimerais tellement avoir une baguette magique pour faire disparaître toutes ces atroces douleurs !
    Je m’interroge sur ce que les médecins t’ont dit avant l’opération, t’ont-ils fait miroiter une vie « normale » ou déjà mise en garde ? J’entends tellement de personnes qui sortent d’une opération en pensant que tout sera mieux, et qui déchantent… Je pense bien à toi et prie pour qu’une lumière se trouve au bout du tunnel 😘

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    1. chère Léa, non je n’ai eu aucune mise en garde et le discours était que j’allais pouvoir enfin revivre. En même temps vu l’étendue de la maladie et sa localisation cela ne pouvait être que certain donc est-ce une convalescence très longue? Je ne vois pour le moment pas d’amélioration comme si le corps ne pouvait se remettre donc est-ce que ce n’est qu’un temporel qui dure ou l’éternel qui m’attend ? L’avenir nous le dira. Merci pour ton message 😘

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  6. Argh comme je suis désolée de lire tout ca 😣😣 j’espère de tout coeur que ce fameux équilibre va se créer et te soulager enfin. Je ne peux que déplorer l’attitude générale du corps médical par rapport à ces douleurs. Je t’envoie plein de forces et de courage 😚😚😚😚😚

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  7. put@in!!!! Je suis tellement désolée de lire tt ça!
    L’année dernière j’ai perdu l’usage d’une main grâce à un chirurgien/boucher…bref depuis ma greffe de nerf je vais mieux mais le centre anti-douleur me propose un truc. J’imagine que tu parles du LY–CA comme médoc? si c’est ça moi, au vu des effets secondaires de ce médoc, ils me proposent autre chose : une injection de toxine botulique. Je ne sais pas si c’est possible pour toi, surtout vu la localisation….mais au cas où je te le dis.
    Je t’embrasse.

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    1. Je parle de la Gabapentine, je vais faire le point la semaine prochaine comme l’autre proposition sont les antidépresseurs… Bref pas simple tout ça autrement j’ai un gel anesthésiant pour masser et permettre de calmer directement le nerf en local ! @ suivre, merci pour ton message Flhope 😘

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