Écouter sa douleur #endométriose

La douleur a parfois une utilité : se faire entendre, c’est ainsi que j’interprète aujourd’hui ces sensations 8 mois après mon opération.

Quand on est soignant, on a souvent tendance à ne plus prendre le temps de s’écouter à force d’écouter les autres. Ce corps a si mal d’avoir été oublié, maltraité pendant ces 20 années de traitement liés à la maladie et à la PMA que je comprends qu’il ait si mal.

Je dois maintenant l’écouter et devant le constat que la situation ne s’améliorait pas au fil des mois, je me résignais à accepter qu’il faudrait peut-être désormais composer avec ces douleurs au quotidien.

Je suis donc allée à mon rendez-vous au centre anti-douleur sans trop d’illusion en imaginant encore qu’on allait me rire au nez de mes douleurs « fantômes ».

Et ce fut tout le contraire mes douleurs sont totalement fondées et clairement expliquées par le docteur. L’accumulation entre la récidive de la maladie et cette opération lourde de séquelles n’ont fait que ravivé les nerfs qui sont à vif. J’ai donc dans un 1er temps un traitement anti-épileptique contre la douleur neuropathique et de la morphine pour me soulager.

J’ai compris également pourquoi les séances d’ostéopathie que j’accumulais me soulage qu’un temps très limité, elles ne sont pas efficaces tant que le corps est en feu. Je dois donc attendre que le traitement agisse pour enfin peut-être percevoir les bénéfices.

Après l’ivresse de l’Ecosse, je découvre l’ivresse des effets secondaires liés au traitement… Mais je vais peut-être pouvoir enfin avoir une nuit sans douleur et plus de 3 heures d’affilée !

Côté intime c’était déjà très compliqué, la douleur s’étant installée depuis plus de 20 ans on a dû composer avec. La reprise avec la ménopause brutale n’a rien arrangé bien au contraire. Le médecin m’a donc prescrit des séances de rééducation avec une kinésithérapeute/ sage-femme afin de m’aider à relâcher cette zone de guerre où la notion de plaisir est à (re)découvrir !

Je suis ressortie ébahie d’avoir enfin des réponses et que l’on ne soit pas plus informé sur la prise en charge de la dimension neuropathique des douleurs liées à l’endométriose. Cette fin d’année me laisse enfin présager des pistes et l’occasion d’être plus bienveillante envers un corps qui a tant supporté (pour ce désir d’enfant).

19 commentaires sur “Écouter sa douleur #endométriose

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  1. Oh que tu mérites Artemise d’avoir enfin cette écoute, des réponses et l’accompagnement vers le soulagement… ce n’est pas rien que tu aies cette prise en charge pour démarrer une nouvelle année. Je suis trop old school pour faire des vœux maintenant, alors déjà je me réjouis que tu finisses l’année ainsi. Bises

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  2. Ce rendez-vous t’apporte beaucoup de belles perspectives, je suis contente que tu aies eu une écoute attentive et bienveillante. J’espère que tu n’auras pas trop d’effets secondaires, je n’ai jamais supporté les dérivés de morphine.
    Le meilleur est à venir😘

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    1. Côté morphine pour le moment ça me shoote et m’aide à tenir par contre je redoute plus les effets secondaires des anti-épileptique qu’il faut augmenter tous les 4 jours jusqu’à trouver le bon dosage. Comme tu le dis justement le meilleur est à venir et quel bien cela fait de tomber sur des spécialistes de l’endometriose qui entendent notre douleur et proposent des solutions, belle fin d’année 😗

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  3. Comme tu dois être soulagée d’avoir enfin été entendue ! J’espère que 2019 te permettra de réapprivoiser ton corps et de redécouvrir une vie qui n’est plus conditionnée par la douleur. Grosses bises !

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  4. Chère Artémise, désolée de ne pas m’être manifestée plus tôt mais décembre a été marqué par une vilaine pneumonie (probablement un corps affaibli post op et une reprise du boulot trop intense) et je ne suis tjs pas totalement en forme… bref tout cela pour dire que je suis heureuse de lire que tu avances avec la douleur et que tu es écoutée aussi… c’est tellement important! Je suis chanceuse je ne souffre plus depuis l’opération hormis des bouffées de chaleur de dingue mais redécouvrir son corps, le plaisir etc tout cela prend du temps et j’espère qu’une fois la douleur atténuée cela sera plus simple pour vous… 😘

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    1. Merci pour les nouvelles, prends bien soin de toi.
      La plupart des retours que j’avais eu d’autres personnes opérées étaient positifs, j’avais beaucoup d’espoir avec cette opération mais dans mon cas la douleur s’étant installée depuis trop longtemps je ne suis pas sûre que cela soit aussi simple que je l’avais imaginé. 😘

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  5. Je suis ravie de lire que ce rendez-vous a pu t’apporter des pistes sérieuses et que tu te sois enfin sentie écoutée et reconnue dans ta douleur. Je te souhaite que chaque pas t’amène vers du mieux et qu’enfin la douleur t’abandonne pour être remplacée par le plaisir et la douceur – ça ne parait pas grand chose, juste une lettre à changer… et pourtant! 😉
    Gros bisous ❤

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