La « réalité » de l’endométriose si peu médiatisée : déni, tabou ?

Je trouve ça regrettable que la réalité de l’endométriose soit si peu représentée dans les médias. J’entends par là sans lunette rose ni filtre.

Retrouvez d’ailleurs l’article de Mod sur l’endométriose et sa représentation.

Étant donné que les médias mettent systématiquement l’accent sur la maternité et le miracle pour vendre du rêve avec cette maladie, l’on passe totalement à côté du quotidien et des conséquences qu’elle peut engendrer au niveau de la féminité et de la sexualité.

Les traitements, les échecs PMA, les fausses couches, le deuil de la maternité, l’ablation d’organes, les lésions et le handicap invisible mais pourtant bien réel cela fait beaucoup moins rêver c’est certain.

Mais malheureusement ne pas montrer la réalité cela nous dessert en tant que patiente et minimise notre souffrance. Combien sommes nous à ne pas avoir réussi à avoir d’enfant et que la maladie nous aura contrainte à prendre une décision radicale pour ne plus souffrir.

Et ces autres femmes qui auront fait le choix de ne pas avoir d’enfant mais qui souffrent tout autant et qu’on déconsidère.

J’avais d’ailleurs parlé de ce tabou du renoncement à la maternité en proposant « Lâchez-tout » pour répondre à cette fameuse injonction « Ne lâchez-rien ! ». L’espoir peut faire vivre mais aussi vous tuer à petit feu avec cette maladie.

Cela me semble si important que chacun puisse avoir son libre arbitre dans une société où malheureusement quelque soit nos raisons l’on est forcément jugé si nous n’avons pas d’enfant.

Cette maladie est déjà si dure à vivre que je trouve dommage que notre réalité soit véhiculée par de jolis scenarii à l’eau de rose.

La vie n’est pas un conte de fée !

Cultiver le déni est pathologique d’ailleurs un prince lui même l’a dit lors de son entretien au Telegraph en avril 2017 :

«J’ai passé la majorité de ma vie à dire « je vais bien ». J’ai vécu mon deuil en me mettant la tête dans le sable. Je refusais ne serait-ce que de penser à ma mère. » […] « La souf­france, il faut mettre des mots dessus. Ce n’est pas un aveu de fragi­lité. Au contraire : la vraie faiblesse est de ne pas recon­naître son problème et de ne pas tenter de le résoudre ».

Alors acceptons enfin de voir la réalité telle qu’elle est et d’ouvrir les yeux sur cette maladie sans fard ni paillettes !

Si vous n’êtes toujours pas convaincu, je vous invite à regarder cette vidéo de la psychologue Susan DAVID qui explique avec brio le pouvoir de la vérité émotionnelle face au pouvoir destructeur du déni.

 

« Des émotions normales, naturelles sont vues comme bonnes ou mauvaises. Être positif est devenu une nouvelle forme de correction morale. On dit automatiquement à ceux atteints de cancer de rester positifs. Aux femmes, d’arrêter d’être en colère. Et la liste continue. C’est une tyrannie. C’est une tyrannie de positivité. »

 

17 commentaires sur “La « réalité » de l’endométriose si peu médiatisée : déni, tabou ?

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  1. Merci de ton post qui effectivement met le doigt sur une autre facette de l’endométriose mais bien réelle. Je ne sais pas si tu as regardé le reportage sur TF1 hier soir. Pour moi, si certes cela donne de l’espoir à certaines cela ne reflète pas notre vécu de la maladie et cette “réalité” que nous vivons… il faut aussi en parler

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  2. Ca me fait penser à l’actrice et réalisatrice Lena Dunham qui a parlé ouvertement de son endométriose et de l’hystérectomie qu’elle a subit. Ca fait du bien quand les personnages publics se dévoilent ainsi avec courage. Bises Artémise

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  3. Si tu pouvais voir comment je t’applaudit à m’en casser les bras.
    Je finissais par perdre espoir de me faire entendre sur ce point.
    Merci de t’être exprimer sur cela.

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  4. Je suis complètement d’accord avec toi et même s’il y a des victoires, des grossesses miraculeuses, il y a avant tout des personnes qui souffrent bien plus qu’on ne pourrait l’imaginer.
    Je n’ai pas pu regarder plus de 5 minutes le reportage hier soir tant ça m’a fait souffrir d’entendre ces mots : « ne lâchez jamais ». Ça me fait le même effet que cette petite phrase que disent souvent les gens quand je parle de l’endométriose et de mon infertilité : « il faut y croire ». Mais quand on souffre trop, on a le droit de baisser les bras et de changer de direction… On fait surtout du mieux qu’on peut, en gérant la douleur au moins pire…
    Gros bisous à toi ❤

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    1. Ce qui est bon pour les uns n’est pas forcément bon pour les autres, il n’y a pas de vérité mais plusieurs réalités comme plusieurs formes d’endométriose. Prends bien soin de toi 😗

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  5. « C’est une tyrannie de positivité. »
    Pas encore visionné la vidéo (j’y cours!), mais d’ores et déjà cette histoire de tyrannie de positivité résonne en moi car « étendable » (parce que le terme extensible me parait bizarre) à tellement de domaines! Faut dire que la souffrance, le malheur, la misère tout ça c’est pas très rigolo et pas très… vendeur… dans nos belles et aseptisées et normatives sociétés de con-sommation(s)…
    bref j’aime bien ton article qui tente (désespérément? inlassablement!?) de remettre quelques pendules à l’heure….encore faudrait-il que les consciences s’éveillent enfin, que les esprits s’ouvrent, tout ça… j’apprécie les efforts fournis en ce sens, par toi, par mod, par tous ceux et celles qui le font (informer? éduquer? faire acte de pédagogie?militer? je ne sais comment tu aimerais le définir toi-même), c’est beau, on dirait que vous croyez encore à la possibilité d’un monde meilleur (oui je sais, j’extrapole beaucoup, ptêtre trop)… je me sens bien incapable de faire le quart de ce que vous faites, je choisis la tyrannie de négativité, je préfère risquer une bonne surprise que d’être encore et toujours déçue (par la vie, par les « autres », par moi-même) (un brin lâche peut-être mais… sus à la tyrannie de positivité!!!)
    bah voilà. ça fait pas avancer le schmilblick mais je me dis que finalement, le noeud du problème, toutes « luttes » confondues, c’est bien toute l’histoire qui se niche dans cette expression « il n’y a pire sourd que celui qui ne veut rien entendre »
    Bon sinon, en vrai, comment ça va? – hein? ouais non je sais, la positivité c’est pas mon créneau! 😉
    des bises

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      1. Super vidéo! Mais super super super! Oui, ça m’a fait sourire lorsque a été abordée cette notion de peur d’être déçue! Mais ça m’a permis de me rendre compte qu’en fait ce n’est pour moi pas tout à fait ça, c’est plus subtil! Parce que je n’ai pas peur d’être déçue en vérité: je SAIS que je vais l’être. Et ce n’est pas que cela m’est inconfortable à ressentir, c’est que….(roulement de tambour!) c’est une peur/émotion qui ne m’appartient pas! (ah ça parait vraisemblablement obscur ce que j’écris là et pourtant pour moi c’est hyper clair…)
        Bref, cette vidéo m’a plu, mais plu!! Elle confirme simplement ce que je sais depuis peu, c’est à dire que mon catalogue personnel d’émotions est hyper restreint… (et je viens de comprendre cela assez récemment… enfin comprendre… conscientiser plutôt!)
        Donc cette vidéo elle me fait dire que le truc super génial serait qu’on apprenne les émotions dès notre plus jeune âge… qu’on apprenne à les identifier, les reconnaître, les nommer, et les mettre à leurs vraies places d’émotions, qu’elles ne nous définissent pas en somme… Je découvre peut-être l’eau tiède…dire qu’il m’aura fallu toute une (moitié) de vie de chaos et de pma pour saisir tout ça….et qu’il me faudra l’autre moitié de ma vie pour tout désapprendre et réapprendre…. (ou pas!)….

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      2. Je suis heureuse de voir que cette vidéo t’apporte autant d’éléments, être connectée à soi et à ses émotions c’est un grand pas pour prendre soin de soi et être en paix. Il y a aussi une pression sociétale : être performant, réussir. On n’a pas le droit à l’échec alors que c’est si riche d’enseignement…

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    1. Désolée je m’incruste dans votre conversation 😉
      Il y a 1 an environ j’ai participé à une formation sur nos émotions et comment apprendre soi tout d’abord et à son enfant à les formuler… les décrire..les nommer…
      Je confirme ce n’est pas simple… Et en effet Kae les apprendre dès le plus jeune âge est la clef…
      Je vous embrasse

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  6. bonjour,
    Lectrice de l’ombre, je te suis dans ton combat contre cette fichue maladie. Et suis d’ailleurs navrée de tant de douleurs non prises en compte ou tardivement. Le reportage de LM sur l’endometriose, j’en ai vu 5 minutes et j’ai zappé. Elle est charmante, mais son sourire, son bonheur (que je lui souhaite bien sur) c’était je trouve « trop » et ne montrais pas la réalité de la chose.Et en plus moi j’ai la chance de ne pas souffrir d’endometriose juste d’infertilité mais ça m’a énervé quand même. Si à chaque fois, on ne montre que ce qui marche (pareil pour les reportages FIV) que les issus ‘bonheur’ sans montrer ce par quoi il a fallu pour en arriver la (en 8 ou 10 ans, elle a du en verser des larmes quand même!) et sans montrer que ça ne marche pas toujours c’est contre productif. Merci LM d’avoir mis en lumière cette maladie. Cependant en parler sans etre ‘bisounours’, sans chercher à dramatiser mais en étant juste factuel ce serait mieux (mais moins vendeur?).
    Bon courage Artemise pour ton combat. je te souhaites que ta vie soit éclairée de belles choses, d’amities et d’amour.

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    1. Merci Val d’être sortie de l’ombre pour apporter ton point de vue et de ton soutien face à la maladie. Je te souhaite également de trouver le chemin le plus doux qui te mènera au bonheur !

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  7. Malheureusement, l’infertilité de façon générale, est médiatisée de façon positive. On parle des FIV qui reussissent, pas de celles qui échouent, il y en a pourtant beaucoup. On parle des femmes enceintes à 40 ans en oubliant toutes celles qui ne le seront jamais. On parle des couples qui ont un bébé grâce à la pma sans préciser que la pma ne « donne » pas de bébé à tout le monde. Cette vision optimiste apporte de l’espoir en début de parcours mais est d’une très grande violence pour ceux dont la souffrance est passée sous silence.
    Bisous Artemise 💕
    Lily.

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