Comment vivre avec une maladie incurable, là est toute la question.
Dès mes 20 ans, j’ai commencé à suivre mes premiers traitements. Au tout départ, il s’agissait de purs contraceptifs mais tous les 4 mois je changeais de pilule à cause des effets secondaires et des dérèglements hormonaux provoqués. Puis les douleurs sont arrivées sous pilule sans savoir que l’endométriose était derrière tout ça. Avec la découverte de la maladie, j’ai testé alors les traitements hormonaux proposés pour empêcher la survenue des règles (ménopause artificielle par analogue de la GnRH, progestatifs, pilule en continu…) mais qui sont dotés de nombreux effets secondaires.
Malheureusement il est plus que nécessaire d’avoir un traitement pour contrer l’endométriose et l’empêcher de prendre trop d’ampleur mais il faut savoir que ce traitement ne soulage que sur un moment donné et ne peut être que temporaire. Autrement, il y a la chirurgie mais ce geste n’est pas anodin et se révèle parfois bien lourd de conséquences donc au final, il n’y a pas aujourd’hui de réelle solution à long terme.
Du coup que peut-on faire lorsqu’on vit avec une maladie incurable, « Faut-il faire la guerre à la maladie comme si c’était un ennemi à abattre » [1] ?
C’est ce que j’ai cru pendant de nombreuses années lorsque j’étais en parcours PMA où je pensais pouvoir défier également celle que l’on surnomme DNLP avec de nombreux traitements pour la fertilité. Mais c’était malheureusement sans compter la maladie et ses travers, car l’endométriose m’aura pris ma fertilité, ma sexualité et tout espoir de pouvoir mener à terme une grossesse. Elle aura causé beaucoup trop de dégâts parfois visibles mais aussi invisibles…
Aujourd’hui, en prenant ce dernier traitement pour soigner mon endométriose, j’espérais qu’en n’ayant plus de règles j’allais retrouver un peu de paix dans ce corps si abimé et avancer plus facilement vers cette non-maternité que je n’ai pas choisi. Mais malheureusement les saignements n’ont fait que persister et m’épuiser depuis plus de 15 jours. Le corps n’en peut plus d’être malmené après 20 années au total de médication.
Ce trop-plein me fait dire que c’est peut-être aussi le moment de déposer les armes car ne faut-il pas plutôt accepter sa maladie incurable et « essayer de cohabiter avec celle que l’on a renoncé à éradiquer » ? [2]
En tout cas cette réflexion me semble intéressante dans la mesure où aujourd’hui, je n’ai qu’une envie c’est de me réconcilier avec ce corps souffrant dont je dispose désormais.
« Être vrai, me dépouiller des masques, oser l’abandon plutôt que la lutte, voilà qui me guide dans le périple de l’existence, où jamais nous ne pouvons nous installer.”
Petit Traité de l’abandon : Pensées pour accueillir la vie telle qu’elle se propose d’Alexandre Jollien
« Ce qui nous sauve, c’est de savoir que l’on ne peut pas guérir de ses blessures mais que l’on peut vivre avec, que l’on peut cohabiter avec elles sans qu’il y ait nécessairement de l’amertume. »
Du deuil de la maternité à la vie sans enfant 
Hello Artemise, et oui on ne peut pas passer son temps à lutter en force. Je me demande si je n’essaierai de changer mon alimentation pour une alimentation dite anti-inflammatoire. Mais difficile de trouver de l’information sur le sujet qui en est encore à ses balbutiements. Bon courage!
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Coucou Lailalailo, la piste de l’alimentation j’en avais entendu parler suite à mon opération en 2007 avec la liste des aliments à éviter mais pour ma part difficile de me priver de certains aliments et je n’ai pas réussi à tenir longtemps, je suis trop gourmande ! Autrement, j’avais acheté le livre de Gisèle Frenette qui donne quelques pistes ici : http://endometriose-giselefrenette.blogspot.fr/2014/03/lendometriose-lalimentation-la-rescousse.html
bises
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Tu en as du recul c’est incroyable…
Cela doit être un nouveau choc de se rendre compte que les douleurs ne s’arrêtent pas là où tu aurais pu l’espérer…
Je ne peux que te souhaiter très fort la fin de ces souffrances
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20 ans d’expérience avec la douleur je crois que cela aide à relativiser et j’ose te dire que d’après la console Wii testée il y a quelques années j’avais 90 ans (corporellement) c’est peut-être ça le recul 😉
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Que dire… Je ne trouve pas les mots. J’espère de tout cœur que cette douleur (qu’elle soit sa nature car elle a de nombreuses facettes….) s’atténuera… Sincèrement ❤️
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La douleur a en effet plusieurs facettes (visible & invisible), je ne sais pas si elle s’atténuera mais en tout cas on peut essayer de vivre avec et essayer de s’en accommoder ce qui donnera l’impression peut-être qu’elle s’atténue à force. ❤
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comme le dit Milliette tu fais preuve d’un recul incroyable…. ❤️
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J’avoue que j’admire ton recul face à l’endometriose qui te gâche la vie quotidiennement. Peut être faut-il effectivement réussir à vivre avec elle, mais comment faire ? J’imagine que tu as Des pistes et j’espère sincèrement qu’elles seront fructueuses. Plein de courage !
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Malheureusement je crois que quand on se retrouve devant l’impasse, on n’a pas le choix que d’essayer de se dépasser. Le livre de David Servan-Schreiber sur la médecine des émotions m’avait beaucoup marqué sur le pouvoir du cerveau et je suis certaine que la méditation, la relaxation, le yoga et des thérapies corporelles par exemple peuvent aider à mieux appréhender la douleur au quotidien ainsi que la création ! Je t’embrasse
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Tes mots sont forts, j’admire ta façon de penser et ta volonté de vivre qui rayonne entre les lignes. Je t’embrasse & du courage pour la suite ❤
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Je suis touchée par ce que tu peux percevoir dans ce post et cela me fait un drôle d’écho à ce que je fais en ce moment : je brique mes rails pour mettre enfin un peu lumière dans toute cette triste douleur. Je t’embrasse bien fort
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Cohabiter avec, c’est difficile quand même vu l’intensité des douleurs. Mais, si les traitements ne fonctionnent pas… Comme dit plus haut, concernant l’alimentation anti-inflammatoire, cuisine de type méditéranéenne, j’essaie en ce moment de suivre ce type de « régime », en tous cas d’en avoir la ligne directrice. Le sport aussi, ça m’aide, mais pas toujours l’énergie de m’y mettre étant donné que l’endo laisse souvent le corps à plat. Disons que le tout me permet de soulager un peu les douleurs, mais ce n’est pas encore ça. Je pense aussi que mon endométriose et adénomyose sont moins développées que chez toi.
J’espère que ça ira mieux, bientôt. Courage !
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Cohabiter cela dépend en effet de chacun et du stade où l’on en est car pour ma part j’ai déjà essayé un bon arsenal depuis 20 ans et je suis au stade de la pré-ménopause donc je ne me fais plus aucune illusion sur une possible guérison. Mon cas aussi est sûrement différent car j’ai beaucoup accumulé côté traitement donc peut-être que tu trouveras de ton côté ce qui te convient et te soulagera. Bises
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Douce Artémise, cela semble sage et j espère que « purger » ton corps des hormones pourra t apporter plus que ces traitements qui n aident pas vraiment. A moyen terme, j espère que la médecine progressera en trouvant des solutions, pourquoi pas même durables et « body-friendly »? Je t embrasse
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Malheureusement la médecine n’a pas considéré comme une priorité de traiter cette maladie aussi espérons qu’avec la visibilité et la médiatisation aujourd’hui cela évolue. J’ai la drôle d »impression d’avoir été un cobaye pendant toutes ces années à essayer les différents traitements possible et j’espère arriver un jour à purger définitivement mon corps des hormones.
bises et
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Je suis persuadée que les médecins / chercheurs vont se mobiliser, tant de femmes touchées et une énigme intéressante à résoudre… C est clair que tu as fait partie de celles qui ont essuyé les plâtres, disons qu ils ont fait ce qu ils pouvaient pour te soulager alors qu ils ne maîtrisaient eux mêmes pas bien le sujet… Des bises et quelques rayons de soleil pour le moral
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Et merci…
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Pas facile de subir et gérer cette maladie, qui fait tant de dégâts à tous niveaux. Courage
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Merci pour ce gentil message.
Plein de courage aussi pour vous avec ce parcours qui prend parfois des allures labyrinthiques
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Merci Artemise. Entre ça et la PMA, on devient fou avec ce parcours. Par moment je désespère de devenir mère
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Ta citation est très belle, ton message aussi. Je te souhaite sincèrement de te réconcilier avec ce corps qui te fait tant souffrir. Et je confirme que la relaxation aide beaucoup : je me suis mise au Qi Gong pour gérer mon stress et j’y ai trouvé beaucoup plus… La douleur ne s’évanouit pas mais devient plus tolérable.
Je t’embrasse
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C’est un auteur dont j’admire le chemin de vie car il a su s’accepter avec son handicap et par sa quête de sagesse avancer vers une paix intérieure. Tant mieux si tu as trouvé ce qui te permet de te ressourcer car on a tous en nous le potentiel de pouvoir canaliser son stress mais faut-il pouvoir trouver les moyens de se connecter à soi.
Merci pour ton message, porte-toi bien je t’embrasse
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Ce sont de très belles phrases qui me touchent beaucoup.
Accepter quand nous n’avons pas de solutions, pas de réponses, c’est la seule chose à faire. Mais ce n’est pas facile non plus, car nous aimerions tellement comprendre.
Ce n’est malheureusement pas aussi facile pour soulager ta maladie et je suis bien triste pour toi que ce traitement n’ait pas l’effet espéré.
Comme les autres, j’admire la force dont tu fais preuve, d’accepter de souffrir encore. Bon courage pour tout.
Je t’embrasse très fort.
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Cela ne m’étonne pas que ces phrases te touchent et te parlent, j’espère que tu as pu avancer « Trois amis en quête de sagesse » !
Je me rends compte grâce quelque part à l’expérience des échecs cumulés entre les FIV et FIVDO que l’on ne peut pas toujours tout comprendre et aujourd’hui l’abandon et le lâcher prise me semblent être la seule la solution surtout si avec le traitement médical, j’ai plus de désagréments que de bénéfices. J’espère que l’acceptation de la souffrance la rendra moins douloureuse, je t’embrasse aussi bien fort.
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C’est fou car même si nos parcours sont différents j’aurais pu écrire ta réponse pour le côté traitement et abandon. Pour le livre j’avoue ne pas avoir accroché. Peut être que j’arriverai à le finir un jour !
Je te souhaite de tout cœur que ta souffrance sera plus facile à gérer. Bisous.
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Et cela t’étonne qu’on soit encore en phase ? Amie en quête de sagesse 😉
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Je viens de trouver ça…
Un brin décourageant!
Biz
http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150506.OBS8505/endometriose-le-sperme-facteur-aggravant-de-la-maladie.html
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J’en avais parlé ici l’année dernière : https://artemiseauratoutessaye.wordpress.com/2015/05/05/endometriose-infos-mai-2015/#bas
Malheureusement cela ne m’étonne pas vu les recommandations que j’avais eu de MatriceLab ! Bises
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Manquait plus que ça…. J’espérais que ce soit le fruit d’une sombre étude réalisée par une équipe inconnue dans un pays bof, malheureusement cela vient des australiens plutôt à la pointe…
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Coucou Artemise, j’ai lu hier mais je crois qu’un traitement pour l’endométriose finalement n’avait pas les effets escomptés…
J’ai mis un an à trouver enfin la pilule qui stabilise surtout le kyste d’endométriose de mon ovaire après en avoir testée trois : je vais les citer : cérazette (catastrophique le règles durant 3 mois), ensuite lutenyl, les règles moi souvent mais très souvent quand même et là, c’est lutenyl qui après 3 mois de prise a vu mon cycle s’arrêter. Ouf…
Plus de 35 ans et avec des migraines, j’avais plus beaucoup de choix. Ca marchera peut être un temps.
Les effets secondaires les plus génants étaient pour moi couple, on voit bien de quoi je veux dire. La gynéco m’a donc prescrits trois style de creme médoc gel etc .. purée c’était comme avant après un an de douleurs ….
Bon, j’ai toutes les infos techniques si je peux aider.
Je répondais bien à l’époque aux ménopauses artificielles.
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Coucou
Ce n’est pas évident de trouver le traitement qui convient d’autant que parfois ce même traitement ne fonctionnera peut-être plus au bout d’un moment. On ne réagit pas pareil surtout selon les stades où on en est et l’âge. J’ai bien connu lutenyl puis orgametril, decapeptyl. La vie intime en prend un coup c’est certains mais les crèmes et gels peuvent aider un peu. J’espère que tu trouveras l’équilibre qui te convient. Bises
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Tu es d’une grande sagesse Artemise ! Essayer de cohabiter avec, pourquoi pas quand on a tout essayé et, de toute façon, à chacun sa solution… Mon endométriose était si légère que je n’y ai pas été confrontée comme toi. Je pense que si ça revient plus fort après ma grossesse, j’essaierai peut-être d’adapter mon alimentation, même si je me doute que ça ne fera pas de miracles…
Je n’avais pas commenté ton post sur le recyclage du verre pour ton atelier, mais chapeau, c’est magnifique et quelle idée !!! Je t’embrasse.
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Merci Fortuna pour ton message.
J’espère arriver à la sagesse un jour ; les épreuves ne nous laissent plus vraiment le choix que d’accepter ce qu’on ne peut pas changer et 20 ans de lutte avec la maladie ne me laissent plus vraiment d’autres solution que de me faire une raison. Merci pour tes encouragements pour l’atelier, bises
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Lutter contre, se sentir sans cesse en colère, à force ça épuise… c’est compliqué mais finalement composer avec son corps abîmé, ça permet aussi d’avancer peu à peu…
J’ai lu une citation et j’ai pensé à toi : « la vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, mais d’apprendre comment danser sous la pluie » (Sénèque).
Ceci dit, je suis vraiment désolée que la médecine ne t’apporte pas le soulagement espéré. Je repense au documentaire sur l’endométriose, avec les histoires de terminaisons nerveuses… j’aimerais avoir une baguette magique…
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Très très belle citation, merci je vais la chérir précieusement et je pense qu’elle aura sa place dans l’atelier.
Ah les terminaisons nerveuses ! Parfois j’aimerais pouvoir revenir en arrière pour me rappeler comment c’était du temps où… Mais la réalité est là et bien obligé de faire avec le corps d’aujourd’hui. Mais il y aura peut-être d’autres pistes dans le futur. A défaut de baguette magique, on a la kriek 😉
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Artemise je crois que ça existe peut être de façon expérimental avec le chu de rouen qui fait comme traitement de l’endométriose, l’énergie plasma. Peut être que tu peux leur demander des infos.
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Merci pour ton message et désolée de ne pas t’avoir répondu avant, oui je crois que c’est une piste très intéressante pour notre maladie comme c’était indiquait dans le documentaire de Claire Chognot ! Merci pour l’info et prends bien soin de toi
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Tu es admirable Artemise, admirable de sagesse dans ton combat… Tu as lu « La peau froide » d’Albert Sanchez Pinol? http://www.babelio.com/livres/Sanchez-Piol-La-peau-froide/26006
Je l’ai terminé il y a qq temps et suis encore en pleine réflexion sur le sens du combat et sur le rôle du combat comme moteur dans la vie… peut-on trouver d’autres moteurs que le combat, toujours le combat…
grosses bises
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C’est un livre que j’ai lu il y a longtemps qui m’avait beaucoup fasciné et inspiré mais pour d’autres raisons car je préparais à ce moment-là un solo de clown. ;o)
Le combat est parfois vain surtout si on se bat contre ses propres démons et finalement contre soi-même, cela peut devenir contreproductif. L’abandon du combat pour moi est d’essayer de tendre vers l’acceptation de soi de sa condition et des autres tels qu’ils sont ! Bises
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L’acceptation de la souffrance, comment tu vas t’y prendre concrètement ? C’est accepter de souffrir par moment, de se mettre entre parenthèse, s’abandonner à ces moments? Tu n’as pas d’antidouleurs qui permettent de te soulager un petit peu? Ces derniers mois mes endométriomes m’ont fait quasiment souffrir non stop, rien d’insurmontable, mais de quoi pourrir la journée, saper la joie de vivre. Je ne sais pas pourquoi, un jour je me suis sentie particulièrement en colère contre cette maladie, j’ai eu besoin de me défouler malgré la douleur, je suis allée courir une heure. La douleur à disparue avec l’effort, ou le mental je ne sais dire, cela m’avait beaucoup étonnée. Je ne dis pas que c’est une solution, juste une petite expérience curieuse que je voulais partager avec toi. Des bisous de courage
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Moins de douleur grâce aux endomorphines ( endorphines) libérées par le sport, antalgiques et comparables à celles qui sont libérées par un orgasme. La solution idéale. Sauf pour celles que la douleur empêche de faire du sport…
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Les endorphines…. Effectivement, je n’y avais pas du tout pensé. Comme tu le dis, encore faut il que la douleur ne soit pas handicapante au point de ne plus pouvoir bouger de son lit ou du canapé.
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Le tout est en effet de trouver ce qui peut nous soulager. J’ai toujours sous le coude des anti inflammatoires au cas où la douleur serait trop intense donc en attendant j’alterne séances d’ostéopathie et de yoga. Et mon remontant autrement chocolat bière et vin ! Bises à toutes les 2
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Dis, tu me donnerais le contact de ton ostheo en privé? Merci beaucoup!
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Yes je t’envoie un mail 😉
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tiens je relis les commentaires, le yoga, je crois que ça m’a soulagée
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Bonsoir Artemise…
J’ai 38 ans, dont un peu plus de 20 à subir cette malchance également, endométriose de stade 4 diagnostiquée officiellement il y a un peu plus de 10 ans. Ce petit mot pour vous dire que si quelque chose a changé ma vie c’est…Le yoga, dans un premier temps, et plus précisément (et récemment encore) le yoga iyengar que je pratique depuis un an. Il y a 10 ans, certaines postures étaient seules à même de m’aider à ne pas craquer à cause de la douleur. Je n’ai jamais repris de traitement suite à ma première « ménopause artificielle ». C’est comme si j’avais senti qu’ils n’étaient pas « justes ». Mon estomac n’arrivait de toutes façons pas à supporter les anti-douleurs, dont l’effet était très insuffisant.
Et ça marche? Pour moi, oui, pas trop mal. Comprendre le sens (actif) du mot détendre, envoyer de l’espace à un endroit de mon corps/tendre à l’inverse du sens qui coince, est un apprentissage très libérateur. On souffre beaucoup moins! J’ai rencontré deux professeures qui enseignent le yoga thérapeutique. Elles disent qu’on peut faire évoluer/résorber cette maladie. Je ne sais pas dans quelle mesure, mais à voir les résultats en peu de temps, j’y crois 🙂
Très bonne soirée,
A
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Merci pour ce message, je ne connais pas du tout le yoga iyengar. J’ai été formée il y a plus de 10 ans par un professeur de 80 ans extraordinaire mais qui malheureusement n’enseigne plus mais cela m’intéresse grandement, est-ce possible d’échanger en privé pour avoir les coordonnées des différents praticiens car aujourd’hui les autres cours que j’ai pu testé ne m’ont pas permis de retrouver cette harmonie esprit-corps à laquelle j’aspire.
Bien à vous,
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